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勇敢编织人生经纬的渐冻女孩

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喜爱彩妆、美容的林郁芸,年仅19岁就被诊断出罹患了俗称「渐冻人」的疾病。没有苦味、勇敢面对病情,手里编织的是充满少女情怀的艺术作品。

文|朱圣恩 摄影|何维纲

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座落淡水河右岸的爱德养护中心,住民们在一楼悠闲地滑着轮椅,任由徐徐微风拂脸。中心的另一角落正进行着美艺课程,围坐着各式轮椅的住民,课堂间有说有笑,每位学员手上正在制作的作品不尽相同,都是文创教保老师温家惠依据各人手部的功能及兴趣量身打造的课程。有人斜着身子轻轻槌着铝箔。有人下半身不良於行,手指却能俐落地编织着结实的幸运手环。从中年阿伯的手里交织出精巧的毛线艺品。住民们外表看似不若年轻人强健的体魄,其实在座的每一位都历经人生风浪,现在在此平静地将年轻时的桀敖不驯、或是乖舛的人生,全都寄情於艺术里。

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一位黛绿年华的女孩挤身其中。清亮的双眼,挑染的马尾,左、右耳分别搭饰不同款的耳环,端坐在电动轮椅上,用略蜷曲的双手专注地拉着缀织的毛线。

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同样的年龄,多是在职场上奋斗,或在寻找职志的道路上,女孩究竟为何会出现在这儿呢?

图说:林郁芸制作缀织时的专注神情

甫上黎明技术学院化妆品应用系的林郁芸,正要挥洒青春、体验校园风光之时。突然间,平衡感出了状况,走着、走着,总是没来由地踉跄、跌倒。跌倒到一个地步,表哥看到都不禁关心到:「这麽漂亮的一双腿,怎麽跌得青一块、紫一块的!」

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幼年时期的印象中,林郁芸的母亲就罹患了运动神经元病变(amyotrophic lateral sclerosis, ALS俗称渐冻人)。幼稚园的孩子多半都还在父母的呵护和照料下,小小年纪的林郁芸就与哥哥分担家务。因着同为女性,照顾妈妈多由林郁芸担起。国小一年级时,妈妈已无法自行如厕,半夜得协助母亲换尿布。不知情的老师纳闷这位学生常有上课时睡觉的状况,实则是因夜间照顾妈妈而睡眠不足。母亲发病时32岁。家中有贷款要还,父亲做粗工,工作不稳定。当听到邻居或亲友对这对小兄妹有微辞,少不了一顿责打。为此,在国小二年级被送至寄养家庭,那段日子,林郁芸仍挂记着妈妈,很想家。在社工的建议下,父亲教养的方式从责打改为沟通。

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尔後,爸爸、哥哥皆须工作,林郁芸也需上学,於是妈妈住进了养护机构。彼时哥哥走路常扭到脚,算是出现轻微的症状。

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先是不断地跌倒,接着四肢末梢开始退化,林郁芸的心里多少有谱。到医院作一连串的检查:肌电图、电脑断层…,经确诊证实和妈妈罹患同样的病症。发病那年,林郁芸19岁。

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经由妈妈的介绍,林郁芸入住了爱德养护中心,有专业的照顾。生了病,却不放弃学业。妈妈从前拥有不少化妆品,发病後无法派上用场,却开启了林郁芸对彩妆、美容的兴趣,大学也选择了相关的科系。虽然学校较缺乏无障碍设施,黎明技术学院师生间温暖的人情味,使林郁芸十分珍惜校园生活。虽有人好心建议转学至离住处较近的学校,免去舟车劳顿与预约复康巴士的辛劳。但林郁芸舍不得离开这群热心的师生。每天仍坚定持续地预约复康巴士通勤,完成了学业。

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回味起那段与同学互相练习化妆的日子,林郁芸心头暖暖的。毕业後,同学们纷纷进入美容、美发等领域服务。虽有联系,也因工作繁忙,偶而才有机会再聚。

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大学四年的期间,退化的速度不曾留情,从拿助行器行走,到无法走路须仰赖轮椅。到後来,也与妈妈一样,无法自行如厕。「後悔从前照顾妈妈时,有时候对她很凶。」忆起夜里照顾妈妈的疲惫而产生的负面情绪,林郁芸用挛缩的双手拎起面纸拭泪。直到病程发展到这般程度,才了解到妈妈无助的处境。

图说:当有了切身经历,才明白妈妈发病时的无助处境

医生表明至今的医学对发病的原因仍不清楚,正由於无法确定致病机转,目前仍无治病的良方。先是从四肢末梢退化,随着肌肉萎缩、无力的范围越来越广,导致说话不清楚。眼睁睁看着自己的肌肉日渐无力,旁人看了都於心不忍。林郁芸坦然的说:「勇敢面对病情!」

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不带悲情、不怨天尤人,与长辈室友们相处融洽,也积极参与爱德养护中心开设的美艺课程。温家惠老师表示,不同於其他学员的风格,林郁芸的作品总带着少女的甜美风。即便手部力气日渐消逝,对於新的创作型态,都跃跃欲试。

图说:温家惠老师为住民们量身打造适合的艺术课程

2019.09.20~2019.10.20林郁芸与住民们的作品将於新北市中和的「美丽永安生活馆」联合展出,这是林郁芸作品的首次展出,本人将亲自莅临。不仅展示作品,更见证生命的坚韧。

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资料来源:伊甸园电子报2019.09.09 NO.391上期

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